Estudio: Cuál es la experiencia que tienen los pacientes que padecen cáncer de mama con la hormonoterapia

ANÁLISIS DETALLADO DE LA INVESTIGACIÓN

Antecedentes del estudio

Para una gran cantidad de pacientes que padecen cáncer de mama con receptores hormonales positivos, la hormonoterapia es una parte importante del tratamiento.  Para los pacientes con cáncer de mama en fase inicial, la hormonoterapia complementaria puede reducir el riesgo de recidivas locales y metástasis a distancia. Las directrices actuales recomiendan que la hormonoterapia se realice durante cinco años consecutivos. Sin embargo, las investigaciones recientes señalan que los pacientes obtienen beneficios al recibir la hormonoterapia complementaria durante más de 10 años continuos (consulte la sección Directrices). La hormonoterapia es una parte habitual del tratamiento en los pacientes diagnosticados con cáncer de mama metastásico con receptores hormonales positivos.

A pesar de los beneficios conocidos de la hormonoterapia, la mayoría de los pacientes con cáncer de mama deciden no iniciar el tratamiento o no terminarlo debido a la preocupación relacionada con los efectos secundarios. Se sabe que el hecho de no iniciar el tratamiento o suspenderlo prematuramente aumenta los casos de muertes por cáncer de mama y los costos relacionados con la atención médica.

Los investigadores del estudio querían saber

Los investigadores del estudio buscaron comprender los motivos de los pacientes para no iniciar la hormonoterapia, describir los efectos secundarios y las acciones que realizan los pacientes para controlarlos, así como entender el papel de los proveedores de atención médica en el cumplimiento terapéutico por parte de los pacientes.

Poblaciones que se analizaron en este estudio

Cada vez es mayor la cantidad de pacientes con cáncer de mama que participan en grupos en línea donde encuentran apoyo y pueden conversar sobre cuestiones de la atención médica, en específico sobre los efectos secundarios y las actitudes de los proveedores de atención médica. Los investigadores acceden a estas comunidades virtuales para reunir información.

Diseño del estudio

Para el diseño del estudio, contamos con la asesoría de un grupo de defensores.  Nueve pacientes que ejercen como defensores (6 mujeres y 3 hombres) contribuyeron al diseño del estudio. Estos pacientes fueron seleccionados con base en sus antecedentes personales de cáncer de mama, uso de hormonoterapia, experiencia en defensoría e investigación, y participación en los grupos en línea de cáncer de mama.

Los defensores y los expertos médicos diseñaron una encuesta novedosa de 33 preguntas relacionadas con la toma de decisiones y la determinación de necesidades con respecto a la hormonoterapia. En el blog personal y en las cuentas de Facebook y Twitter de la investigadora principal (Dra. Deanna Attai, miembro del consejo de asesoría de FORCE) se publicó el enlace a la encuesta, mismo que se compartió en el boletín electrónico y en las cuentas de redes sociales de la Dr. Susan Love Research Foundation Army of Women. Los investigadores confiaron en que las personas interesadas compartirían la encuesta con otras personas.  La encuesta estuvo abierta del 12 de mayo de 2019 al 14 de julio de 2019.

Resultados del estudio

De los 2,518 encuestados, 111 (4 %) informaron que no siguieron la recomendación de iniciar la hormonoterapia.

La razón principal fue la preocupación sobre los posibles efectos secundarios. Otras razones pueden ser:

• El efecto de la hormonoterapia en el estado de salud general.
• La percepción de que hay más riesgos que beneficios.
• La preocupación de la aparición de cánceres secundarios.
• El hecho de no querer tomar medicamentos recetados.
• El costo del tratamiento.

De los 2,407 participantes que iniciaron el tratamiento, 2,353 fueron mujeres y 54 fueron hombres. El tratamiento más común fue con inhibidores de la aromatasa seguido de tamoxifeno. De los participantes que iniciaron el tratamiento:

• Un total de 2,194 (91 %) informaron efectos secundarios relacionados con la hormonoterapia.
  • Las mujeres informaron con mayor frecuencia los efectos secundarios que los hombres, incluyendo:             
    • problemas cardiovasculares
    • cambios cognoscitivos y de humor
    • problemas oculares
    • cambios físicos generales
    • problemas gastrointestinales (estómago y tubo digestivo)
    • problemas genitourinarios (órganos genitales y urinarios)
    • cambios musculoesqueléticos
    • complicaciones sexuales
    • cambios vasomotores (vasos sanguíneos)
    • alto costo de los medicamentos
• Un total de 799 participantes (33 %) suspendieron la hormonoterapia antes de terminar el tratamiento completo. 
  • Un total de 213 (9 %) participantes que iniciaron la hormonoterapia informaron que hicieron una pausa o suspendieron prematuramente el tratamiento, aun en contra de la opinión de los proveedores de atención médica o sin avisarles.

• Un total de 642 (31 %) participantes comentaron que sus proveedores de atención médica no tomaron con seriedad los efectos secundarios de la hormonoterapia.
  • Las cifras no incluyen a los 145 pacientes (7 %) que informaron sobre los efectos secundarios pero que no los consultaron ni intentaron hablar al respecto con sus proveedores de atención médica.
• Al preguntarle a los pacientes sobre la información que recibieron de sus proveedores de atención médica para apoyarlos y asistirlos con el tratamiento de los efectos secundarios, las respuestas incluyeron:
  • La recomendación de consultar un sitio web con información acerca de los efectos secundarios y cómo controlarlos.
  • Acudir a consultas médicas (presenciales o virtuales) para hablar sobre los efectos secundarios.
  • Consultar a un trabajador social de oncología.
  • Recibir el apoyo de personas con enfermedades similares.
  • Utilizar una aplicación para dar seguimiento a los efectos secundarios y reportarlos por este medio a los proveedores de atención médica.
  • Consultar a un asesor financiero.
• Los participantes informaron sobre las acciones que los ayudaron a controlar los efectos secundarios derivados de la hormonoterapia, incluyendo:
  • Llevar una dieta sana, hacer ejercicio y acudir a terapia física.
  • Usar tratamientos complementarios como yoga, acupuntura y meditación.
  • Tomar vitaminas, suplementos alimenticios y hierbas, incluyendo marihuana para uso médico.

Fortalezas y limitaciones

Fortalezas

• El diseño de la encuesta se realizó con base en las importantes aportaciones de los pacientes. 
• El estudio incluyó un número elevado de encuestados. La mayoría de los encuestados estaba en sus primeros cinco años de hormonoterapia. Así, este hecho refleja las experiencias actuales y contemporáneas de los pacientes con respecto a la hormonoterapia. Asimismo, esto disminuye la probabilidad de sesgo de recuerdo (ocasiones en donde los eventos del pasado se recuerdan de forma incorrecta).
• La población estudiada abordó de manera abierta en foros en línea sus experiencias relacionadas con la atención médica.

Limitaciones

• Como sucede con cualquier encuesta, es posible que los resultados presenten un sesgo debido a las personas que la contestaron.  Es más probable que los participantes deseen compartir sus experiencias.  Por esa razón, es posible que los resultados no reflejen las experiencias de otros pacientes respecto a la hormonoterapia.
• Dentro de la población general del estudio, se observó una mayor probabilidad de participación de mujeres blancas jóvenes, con título universitario y un nivel socioeconómico alto. Los resultados de este estudio probablemente no apliquen a una población diversa que sea más representativa de la población de Estados Unidos.
• Los investigadores desconocen si los pacientes suspendieron prematuramente el tratamiento debido a la gravedad de los efectos secundarios, a su habilidad para controlarlos o por otras razones.

Contexto

Si bien este estudio muestra que la mayoría de los participantes entendían los objetivos de la hormonoterapia, este entendimiento no guardó relación con los pacientes que iniciaron o continuaron con el tratamiento.  No es suficiente entender la importancia de la hormonoterapia para garantizar que los pacientes inicien y continúen el tratamiento debido a que la mayoría experimentan efectos secundarios que afectan su calidad de vida.

Conclusiones

La mayoría de los pacientes con cáncer de mama que inician la hormonoterapia presentan efectos secundarios asociados al tratamiento. La mayoría de los pacientes no lograron aliviar los efectos secundarios. Esto indica que es necesario desarrollar tanto herramientas más eficaces para tratar los efectos secundarios como estrategias para comunicarlos a los proveedores de atención médica.