Estudio: Respuestas de pacientes y sus experiencias de “quedarse planas”
Resumen
Algunas pacientes con cáncer de mama en fase inicial, o aquellas que están considerando una cirugía para reducir el riesgo pueden preferir una mastectomía sin reconstrucción, a lo cual suelen referirse como “quedar planas”. Los resultados de este estudio indican que los cirujanos desempeñan un papel central en esta decisión (publicado el 23/3/21).
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Relevancia
Este artículo es de mayor interés para: Mujeres que están considerando una mastectomía sin reconstrucción del seno.. También es de interés para:
- Previvientes
- Personas con una mutación genética relacionada con el riesgo de padecer cáncer
- Personas recién diagnosticadas con cáncer
Relevancia: Media-alta
Validez científica: Media-alta
Línea de tiempo: Posterior a la aprobación
Detalles de calificación de relevancia
¿De qué se trata el estudio?
Este estudio se centra en las experiencias de las pacientes y analiza su conformidad con la decisión de someterse a una mastectomía sin reconstrucción.
¿Por qué es importante este estudio?
En general, las pacientes con cáncer de mama en fase inicial, o aquellas que están considerando una cirugía para reducir el riesgo, cuentan con tres opciones. Cirugía con conservación del seno, mastectomía sin reconstrucción (“quedarse planas”) o mastectomía con reconstrucción del montículo mamario.
La ley de Educación para las Pacientes con Cáncer de Mama, aprobada en 2015, es una legislación federal para ayudar a difundir información sobre la disponibilidad y cobertura de la cirugía de reconstrucción del seno, prótesis mamarias y otras opciones para las pacientes con cáncer de mama, especialmente para aquellas que pertenecen a grupos raciales y étnicos minoritarios. La ley de Derechos sobre la Salud y el Cáncer de la Mujer, promulgada en 1998, plantea la necesidad de contar con planes de salud que proporcionen cobertura para la atención médica de pacientes con cáncer de mama y para cirugías de reconstrucción del seno. Sin embargo, muchas pacientes desconocen que tienen estos derechos.
El presente estudio se enfoca en las motivaciones, experiencias y nivel de conformidad de las pacientes que deciden “quedar planas”. Los resultados indican que los cirujanos desempeñan un papel central en la decisión de las pacientes de elegir esta opción de tratamiento.
¿Qué quiere decir “quedar plana”?
Si usted decide “quedarse plana”, entonces se extirpa el tejido mamario y la mayoría de la piel del seno dejando el pecho plano o ligeramente cóncavo. Por lo general, la incisión de la mastectomía atraviesa de lado a lado a la altura del pecho. Puede expresarle al cirujano que desea un "cierre estético plano" según la definición del Instituto Nacional del Cáncer, y que quede entendido que quiere que su pecho quede liso y plano.
FORCE creó una Galería con fotografías y videos después de la mastectomía que presenta imágenes y videos de mujeres después de someterse a una mastectomía y cirugía de reconstrucción del seno. La galería presenta imágenes de mujeres que decidieron “quedar planas”. Debe solicitar acceso antes de poder ver la galería.
Resultados del estudio
Se realizó una encuesta en línea en la que participaron 931 mujeres con cáncer de mama o que se sometieron a cirugía preventiva. Invitamos al grupo de líderes de las comunidades virtuales de cáncer de mama y “quedar planas” para que contestaran la encuesta junto con las mujeres que pertenecen a estas comunidades. La primera opción de la mayoría de las participantes (73 %) fue “quedar planas”.
Entre las participantes de la encuesta:
- La primera opción de la mayoría de las mujeres (74 %) fue someterse solamente a mastectomía.
- Las dos principales razones para decidirse por la opción de “quedar planas” fue la rápida recuperación y evitar introducir a sus cuerpos sustancias extrañas: implantes mamarios. (Cabe aclarar que la cirugía de reconstrucción del seno no se hace necesariamente con implantes mamarios).
- La mayoría de las mujeres estuvieron conformes con la cirugía.
- Se observó que el poco apoyo de parte del cirujano sobre la decisión de la paciente de “quedar plana” o la “negación de cierre plano” fueron los mayores indicadores para que la paciente no estuviera conforme con el resultado.
- El concepto de negación de cierre plano surgió del movimiento “quedar plana”. Esta situación se presenta cuando el cirujano no recomienda la opción de “quedar plana”, no niega de inicio la opción de no someterse a la cirugía de reconstrucción, o deja exceso de piel del seno para dejar abierta la opción de la reconstrucción sin considerar la decisión de la paciente.
- Las encuestadas (207/931) reportaron un nivel alto de negación de cierre plano de 22 %.
- Fue menos probable que las pacientes atendidas por una cirujana reportaran la negación de cierre plano en comparación con las pacientes atendidas por un cirujano.
- También fue menos probable que las pacientes reportaran la negación de cierre plano cuando fueron atendidas por un cirujano con amplia experiencia en cirugías de senos.
- Las pacientes que se mostraron conformes con los resultados fueron aquellas que recibieron la cantidad suficiente de información sobre las opciones disponibles y aquellas que fueron atendidas por un cirujano especializado en cirugía de senos.
- La inconformidad de las pacientes se asoció con el poco apoyo que recibieron del cirujano (negación de cierre plano), los altos índices de masa corporal y la mastectomía unilateral (mastectomía solamente de un seno).
- De las encuestadas que se sometieron a cirugía de reconstrucción del seno y después decidieron “quedar planas” (139/931; 15 %), expresaron que la razón más frecuente fue debido a un problema con el implante mamario como dolor o ruptura.
- Otras razones incluyeron la preocupación de presentar enfermedades relacionadas con los implantes mamarios (39/931; 4 %), progresión de las enfermedades relacionadas con los implantes mamarios (29/931; 3 %), no estar conformes con el aspecto visual de la cirugía de reconstrucción (24/931; 2.6 %), ausencia o problemas relacionados con el colgajo (9/931; 1 %).
Fortalezas y limitaciones
Fortalezas:
- La mayoría de las encuestadas se habían sometido a una mastectomía sin reconstrucción durante los últimos cinco años. Este factor pudo disminuir el sesgo de recuerdo.
- Esta es la primera herramienta diseñada por los defensores legales de las pacientes que registra la conformidad y experiencias de las mujeres que decidieron “quedar planas”.
Limitaciones:
- El estudio se limitó a las experiencias y respuestas de las propias participantes.
- La mayoría de las encuestadas eran activas en las comunidades en línea de “quedar planas” y las razones por las que se unieron a estas comunidades eran muy variadas (por ejemplo, para buscar apoyo o porque estaban conformes con su decisión de tratamiento).
- La mayoría de las participantes fueron de raza blanca, con estudios superiores y de una posición socioeconómica alta. Estos factores se pueden reflejar o no en las experiencias de las mujeres en general.
¿Qué significa esto para mí?
En caso de considerar la opción de “quedar plana” después de una mastectomía y de necesitar apoyo adicional, puede acercarse a las comunidades en línea o a los cirujanos que se especializan en cirugía de senos.
Bibliografía
Baker JL, Dizon DS, Wenziger CM, y cols. "Going Flat" After Mastectomy: Patient-Reported Outcomes by Online Survey. Annals of Surgical Oncology 3 de enero de 2021.
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Preguntas que debe plantear a su médico
- ¿“Quedar plana” es una opción conveniente para mí?
- ¿Cuáles son los riesgos y los beneficios de “quedar plana”?
- ¿Cuáles son los riesgos y los beneficios de someterme a la cirugía de reconstrucción del seno?
- ¿Cuáles son los riesgos y las ventajas de la cirugía con conservación del seno?
- ¿Soy candidata para el cierre estético plano?
- ¿Qué recursos son los recomendables en caso de que decida “quedar plana”?
- Si decido “quedar plana”, ¿después puedo recurrir al uso de implantes mamarios o someterme a otros procedimientos reconstructivos?
Directrices
La Red Nacional Integral del Cáncer (NCCN, por sus siglas en inglés) ha establecido principios para la reconstrucción del seno o “quedar planas” después de someterse a la mastectomía. Los principios son los siguientes:
- Las pacientes que se sometan a tratamiento contra el cáncer de mama deben recibir toda la información sobre las opciones de reconstrucción del seno con base en su situación.
- La selección de la opción de reconstrucción se basa en varios factores, incluyendo el tratamiento contra el cáncer, preferencia de las pacientes, obesidad, antecedentes de consumo de tabaco, comorbilidades (otras enfermedades que padece la persona) e inquietudes de las pacientes.
- Las pacientes pueden decidir no someterse a la reconstrucción del seno después de una mastectomía. Las opciones de la mastectomía sin reconstrucción y con cierre quirúrgico óptimo (cierre plano estético) deben estar disponibles para las pacientes después de la mastectomía.
- Cada paciente, con la ayuda de su cirujano, debe poder decidir si prefiere optar por reconstruir el seno o “quedarse plana”.
actualizado: 11/28/2021
ANÁLISIS DETALLADO DE LA INVESTIGACIÓN
Antecedentes del estudio:
Para las mujeres con cáncer de mama en fase inicial, las opciones incluyen cirugía con conservación del seno, cirugía con reconstrucción del montículo mamario y mastectomía sin reconstrucción, conocida como “quedarse planas”. Los resultados de los tratamientos contra el cáncer son similares sin importar el tipo de cirugía.
Los estudios reportaron resultados contradictorios con respecto a la calidad de vida y a la conformidad de la paciente con la cirugía de reconstrucción del seno en comparación con solo la mastectomía.
A pesar de la información y del acceso a la cirugía de reconstrucción del seno, algunas mujeres decidieron someterse solamente a mastectomía. A lo largo de los años, las comunidades en línea se han dedicado a proporcionar información y brindar apoyo a las mujeres que están considerando someterse a una mastectomía. Las comunidades son la base sobre la que se sustenta el movimiento “quedar planas”. Aún más importante, el movimiento “quedar planas” identificó el concepto de “negación de cierre plano” entre los cirujanos que no ofrecen la opción solamente de mastectomía, desalientan a las mujeres para que no consideren la opción de “quedar planas” o dejan exceso de piel para dejar abierta la opción de la reconstrucción sin considerar la decisión de la paciente.
El propósito de los investigadores era saber si las experiencias de las mujeres que están activas en las comunidades “quedar planas” se reflejan en los informes de la literatura científica, así como conocer los motivos de las pacientes para decidir someterse solamente a mastectomía y saber si quedan conformes con los resultados. Los investigadores también querían comprender mejor las experiencias de las pacientes en las situaciones de negación de cierre plano.
Poblaciones que se analizaron en este estudio:
Todas las participantes fueron declaradas con sexo femenino al nacer aunque una de ellas se identificó como hombre al momento del estudio. Las encuestadas se sometieron a mastectomía para tratar o reducir el alto riesgo de padecer cáncer de mamá. La mayoría de las pacientes decidió someterse solamente a mastectomía sin reconstrucción del seno; sin embargo, un pequeño subconjunto de participantes se sometieron de inicio a la mastectomía con reconstrucción del montículo mamario y posteriormente decidieron “quedar planas”.
Diseño del estudio
Se diseñó una encuesta basada en las experiencias de las pacientes para registrar las respuestas y experiencias sobre los servicios y el apoyo que recibieron las pacientes que decidieron someterse solamente a mastectomía. Los defensores de las pacientes contribuyeron considerablemente al proceso de elaboración de la encuesta.
La encuesta se publicó en línea en Facebook, Twitter y en un blog personal y estuvo disponible durante una semana (del 15 de octubre al 21 de octubre de 2019). Se fomentó la participación de las mujeres de las comunidades en línea “quedarse planas”.
La encuesta estaba conformada de 36 preguntas. Las preguntas relacionadas con la conformidad de los resultados de la cirugía y la experiencia de apoyo de parte de los cirujanos que atendieron a las pacientes se calificaron con base en la escala Likert de 5 puntos. La encuesta incluía preguntas sobre datos demográficos y clínicos.
Resultados del estudio
La edad promedio de las 931 participantes que reunieron los requisitos fue de 49 años. La mayoría de las encuestadas fueron de raza blanca (94 %) y contaban con seguro médico privado (71 %). Las mastectomías se realizaron principalmente en Estados Unidos (79 %), aunque en total se incluyeron participantes de 22 países.
Los motivos para someterse a mastectomía incluyeron:
- Cáncer de mama en un seno (79 %).
- Cáncer de mama en ambos senos (15 %).
- Reducción del riesgo debido a una mutación hereditaria, antecedentes familiares o un alto nivel de riesgo previsto (6 %).
La mayoría de las encuestadas se habían sometido a una mastectomía bilateral (80%). Algunas pacientes al principio se sometieron a cirugía de reconstrucción y posteriormente optaron por la extirpación (15 %). En estas mujeres (139) el motivo de la extirpación fue por problemas con el implante en 96/139 (70 %).
Entre las participantes:
- La mastectomía sola fue la primera opción de cirugía para la mayoría de las pacientes (74 %).
- Dos tercios de las pacientes (65 %) consideraron que tenían la información suficiente para tomar una decisión informada sobre la cirugía.
- La mayoría de las pacientes estuvieron conformes con la cirugía.
- Se observó que el poco apoyo de parte del cirujano sobre la decisión de la paciente de “quedar plana” o la “negación de cierre plano” fueron los mayores indicadores para que la paciente no estuviera conforme con el resultado.
- Las pacientes con un IMC de más de 30 y las que se habían sometido a una mastectomía unilateral (extirpación de un seno) reportaron un nivel más bajo de conformidad.
- Las pacientes que se mostraron conformes con los resultados fueron aquellas que recibieron la cantidad suficiente de información sobre las opciones disponibles y aquellas que eligieron atenderse con un cirujano especializado en cirugía de senos.
- La mayoría de las pacientes consideró que recibieron la suficiente orientación antes de la cirugía y que el cirujano apoyaba su decisión de “quedar planas”.
- Las encuestadas (207/931) reportaron un nivel alto de negación de cierre plano de 22 %.
- Fue menos probable que las pacientes atendidas por una cirujana reportaran la negación de cierre plano en comparación con las pacientes atendidas por un cirujano.
- También fue menos probable que las pacientes reportaran la negación de cierre plano cuando fueron atendidas por un cirujano con amplia experiencia en cirugía de senos.
- Las encuestadas (207/931) reportaron un nivel alto de negación de cierre plano de 22 %.
Las dos razones más frecuentes para decidirse por la opción de “quedar planas” fue la rápida recuperación y evitar introducir a sus cuerpos sustancias extrañas. Muy pocas pacientes reportaron que el costo fuera un factor que influyera en su decisión. Aproximadamente la mitad de las participantes reportaron que no consideraban que sus senos fueran importantes para la imagen física; por otro lado, 23 por ciento de las participantes incluyeron esta razón como una de las dos razones principales que consideraron para decidirse por la opción de “quedar planas”.
Fortalezas y limitaciones
Fortalezas
- La mayoría de las encuestadas se sometió solamente a mastectomía en los últimos 5 años. Este factor pudo disminuir el sesgo de recuerdo.
- Esta es la primera herramienta diseñada por los defensores legales de las pacientes que registra la conformidad y experiencias de las mujeres que decidieron “quedar planas”.
Limitaciones:
- El estudio se limitó a las experiencias y respuestas de las propias participantes.
- Las encuestadas fueron en su mayoría de raza blanca (94 %) y relativamente jóvenes. En este estudio no se incluyeron algunos grupos de mujeres (por ejemplo, mujeres mayores, aquellas de grupos raciales y étnicos minoritarios y las que cuentan con seguro médico privado).
- La mayoría de las encuestadas eran activas en las comunidades en línea de “quedar planas” y sus respuestas pueden presentar un sesgo. Por ejemplo, ellas pueden tener mayor disposición para hablar abiertamente sobre sus experiencias y resultados a diferencia de las otras encuestadas.
- La encuesta no se ha aprobado formalmente y tampoco se ha aplicado a una gran cantidad de mujeres.
Contexto
En el presente estudio se observó que la mayoría de las participantes estaban conformes con los resultados de la cirugía. Este resultado es diferente de los otros estudios que reportaron bajos niveles de conformidad en pacientes que se sometieron solamente a mastectomía.
En el estudio se observó que la negación de cierre plano —un indicador del apoyo que recibe la paciente de parte de los cirujanos— fue una situación que experimentó el 22 por ciento de las encuestadas. Este resultado coincide con el de otros informes.
Conclusiones
Por un lado, el estudio mostró que la mayoría de las mujeres estaban conformes con los resultados y, por otro lado, que algunas pacientes no recibieron apoyo de parte de los cirujanos sobre la decisión de “quedar planas”. Esto indica que es necesario realizar una búsqueda más amplia de cirujanos experimentados y mejores herramientas para orientar y apoyar a las mujeres que no están interesadas en la opción de la reconstrucción del seno.