Tema: Los especialistas exhortan a la provisión de cuidados paliativos desde las etapas iniciales para pacientes de cáncer

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¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos involucran atención médica especializada dirigida a los problemas en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves y sus familiares. Los cuidados paliativos son útiles a cualquier edad y en cualquier etapa de la enfermedad, y son beneficiosos cuando se administran desde el diagnóstico.

Tipos de cuidados paliativos

Las necesidades de los pacientes de cáncer pueden cambiar desde el diagnóstico hasta el tratamiento y en etapas posteriores. Los oncólogos y sus auxiliares desempeñan un papel importante en la evaluación y manejo de las necesidades de apoyo de los pacientes, así como en la canalización de los pacientes a especialistas para recibir servicios paliativos, entre los que se incluyen:

• Síntomas y efectos secundarios del cáncer o del tratamiento
• Necesidades psicosociales y espirituales
• Inquietudes y cuestiones culturales y éticas
• Problemas de comunicación familiar
• Canalización a especialistas y servicios de hospicio, de ser necesario

Aunque los cuidados paliativos pueden ayudar a atender ciertas cuestiones relacionadas con la etapa final de la vida de los pacientes con enfermedades terminales, es importante mencionar que no son lo mismo a los servicios de hospicio.

¿Por qué es importante este tema?

Los cuidados paliativos tienen por objetivo ayudar a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor, tanto física como mentalmente. Si bien se desarrollaron originalmente como parte de los cuidados prestados en la etapa final de la vida, cada vez más investigaciones demuestran el valor de comenzar los cuidados paliativos desde antes. Al conversar con sus pacientes acerca de los cuidados paliativos, los médicos pueden conocer sus preferencias y tener más herramientas para respetarlas durante el tratamiento.

Muchos pacientes confunden los cuidados paliativos con los cuidados que se prestan en la etapa final de la vida o los servicios de hospicio, por lo que podrían rechazar la oportunidad de recibir cuidados que podrían ayudarles a lidiar con los efectos secundarios del cáncer o del tratamiento.

La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica opina al respecto

La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO, por sus siglas en inglés) es la organización de profesionales de la salud especialistas en cáncer más grande. El tema del congreso anual de 2024 de la ASCO fue “El arte y la ciencia del cuidado del cáncer: del consuelo a la cura”. Este tema hace alusión al papel que los cuidados paliativos o de apoyo desempeñan en la atención contra el cáncer. En su discurso de apertura, la doctora Lynn Schuchter, presidenta de la ASCO, hizo hincapié en la necesidad de dar apoyo a las personas con cáncer y sus cuidadores de una forma más holística.

La doctora Schuchter dijo: “Con el arte del cuidado, me refiero al lado humano de la medicina oncológica: involucrarse con los pacientes y sus familiares con una profunda compasión y entendimiento, incorporando los cuidados paliativos o de apoyo al tratamiento como una parte integral del mismo, a medida que buscamos lograr el mejor resultado posible para nuestros pacientes”.

El consuelo es fundamental

En su discurso, la doctora Schuchter mencionó que el consuelo requiere de comunicación. Los médicos y otros proveedores de atención médica deben poder hablar con sus pacientes de forma honesta y respetuosa acerca de su diagnóstico y pronóstico, a la vez que se aseguran de que el paciente se sienta reconfortado. Una forma en la que los médicos pueden lograrlo es al abordar los obstáculos que podrían evitar que los pacientes reciban cuidados paliativos en las etapas iniciales de su diagnóstico.

Algunas de las confusiones que pueden tener los pacientes con respecto a los cuidados paliativos pueden incluir las siguientes:

• Los cuidados paliativos a menudo se malinterpretan y confunden con los servicios de hospicio. Los pacientes en tratamiento pueden creer erróneamente que recibir cuidados paliativos significa que deberían detener su tratamiento.
• Los pacientes pueden malinterpretar su situación o pronóstico. Por ejemplo, los pacientes con un cáncer avanzado que ya no responde al tratamiento podrían tener una falsa impresión de que se curarán.

La doctora Schuchter explicó: "Este tipo de malentendidos pueden provocar que los pacientes rechacen los servicios de cuidados paliativos hasta mucho después. Es importante que estas conversaciones se mantengan una y otra vez a lo largo del tiempo, para dar oportunidad a los pacientes de digerir la información y permitir la planificación de cuidados avanzados de la mejor forma".

La tecnología puede ayudar

A medida que la tecnología avanza, la doctora Schuchter prevé que la inteligencia artificial (IA) desempeñe un papel. Al hacer que la IA gestione ciertas tareas, los médicos pueden disponer de más tiempo para dedicar a sus pacientes: "Sobre todo, esperamos que la IA ayude a reducir el agotamiento gracias a la automatización de tareas de rutina de los registros de salud electrónicos. ¡Imaginen liberarse del teclado! Más contacto visual, más tiempo en persona con nuestros pacientes".

Además de enfocarse en los cuidados de apoyo en su conferencia anual, la ASCO también ha tomado medidas en relación con este tema de dos formas: 1) con la publicación de directrices actualizadas en materia de cuidados paliativos, y 2) con la capacitación de más médicos en atención oncológica y cuidados paliativos.

¿Qué dicen las directrices?

Las palabras de la doctora Schuchter siguieron al lanzamiento de las directrices actualizadas de la ASCO en materia de cuidados paliativos. Estas directrices actualizadas sugieren ofrecer cuidados paliativos al momento de recibir un diagnóstico de cáncer o poco después.  Esto incluye a pacientes de cáncer en situaciones de sufrimiento físico, psicosocial o espiritual sin manejar; a cuidadores de pacientes con cáncer y a pacientes con síntomas no controlados e inquietudes sobre su calidad de vida. Las directrices también sugieren ofrecer cuidados paliativos a personas con cáncer avanzado y personas que están participando en estudios clínicos de fase I.

Se alienta a los médicos a canalizar a los cuidadores de personas con cáncer a cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son particularmente importantes para las personas que presentan síntomas difíciles de tratar o problemas con su calidad de vida. Una entrevista sobre cuidados paliativos efectiva aborda temas como las necesidades físicas, psicológicas, espirituales, financieras y sociales de la persona.

Esta actualización a los lineamientos de 2016 de la ASCO se basa en las investigaciones. Un grupo de expertos analizó múltiples estudios sobre la calidad de vida, la satisfacción del paciente, los síntomas, la sobrecarga del cuidador y la supervivencia que demuestran los beneficios de los cuidados paliativos. Los expertos han hecho énfasis en que no existen desventajas en conversar acerca de las necesidades de apoyo en un momento más temprano o con más frecuencia.

La Red Nacional Integral del Cáncer (NCCN, por sus siglas en inglés) también promueve el uso temprano de cuidados paliativos.  El grupo recomienda que las personas con cáncer se informen acerca de los cuidados paliativos y que se evalúen sus necesidades en su primera visita y de forma continua según la indicación clínica.

¿Qué significa esto para mí?

Si usted padece cáncer en cualquier etapa o cuida a alguien que padece cáncer, la atención cada vez mayor que se está dando a los cuidados paliativos o de apoyo es algo positivo. Es importante ser proactivos y conversar con su equipo de tratamiento para abordar cualquier inquietud física, emocional o social que tenga y que esté relacionada con su diagnóstico o atención. Su equipo de atención médica debe dar seguimiento a todas sus preguntas y canalizarlo con los servicios necesarios para solucionar sus inquietudes. Sus médicos deben preguntar acerca y abordar sus síntomas, efectos secundarios y bienestar físico y emocional. Es importante que haga una lista de sus inquietudes y comparta con su equipo de atención médica cualquier situación que aún no haya abordado y a la que se enfrente.  

Si tiene cáncer avanzado y aún no se ha entrevistado con un especialista en cuidados paliativos, solicítelo ahora, incluso si acaba de recibir su diagnóstico. El especialista puede ayudarle con sus necesidades físicas, emocionales o prácticas. Si no está seguro de qué es lo que necesita, el especialista puede ayudarle a entender mejor sus prioridades y cómo sus necesidades pueden afectar sus opciones de tratamiento. Sus familiares o cuidadores también podrían beneficiarse de conversar con un especialista en cuidados paliativos. Si está participando en un ensayo clínico de fase I, también le sugerimos preguntar acerca de los cuidados paliativos.

Bibliografía

Schuchter LM, discurso de 2024 de la presidenta: "El arte y la ciencia del cuidado del cáncer: del consuelo a la cura". 1 de junio de 2024

Sanders JJ, Temin S, Ghoshel A, y cols., Palliative care for patients with cancer: An ASCO guideline update (Cuidados paliativos para pacientes con cáncer: actualización de las directrices de la ASCO). Journal of Clinical Oncology; 2024; publicado en línea el 15 de mayo de 2024.

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