Estudio: Los adolescentes y los adultos jóvenes responden bien al aprendizaje sobre el riesgo de cáncer familiar

Relevancia: Media-alta

Validez científica: Media-alta

Detalles de calificación de relevancia

RESUMEN SOBRE EL ESTUDIO

¿De qué se trata el estudio?

Este estudio trata de comprender cómo reaccionan los adolescentes y los adultos jóvenes ante el hecho de conocer la existencia del cáncer de mama y de ovario en sus familias.

¿Por qué es importante este estudio?

Las personas que tienen antecedentes familiares de cáncer o mutaciones hereditarias que aumentan su riesgo de cáncer se enfrentan a decisiones difíciles sobre cuándo y cómo informar a sus hijos sobre sus antecedentes familiares de cáncer o mutación hereditaria. Se ha investigado poco sobre los efectos a corto y largo plazo de esta información en el bienestar de los niños, por lo que la orientación para los padres es limitada. Este estudio tuvo como objetivo comprender mejor cómo el hecho de conocer sobre el riesgo de cáncer de mama y ovario hereditario afecta la salud y la calidad de vida de los adolescentes y adultos jóvenes en familias de alto riesgo.

Resultados del estudio

La muestra del estudio incluyó a 272 adolescentes (de 12 a 17 años) y adultos jóvenes (de 18 a 24 años) cuyas madres se habían sometido a una prueba para detectar una mutación BRCA entre 1 y 5 años antes del estudio. Las madres que revelaron su estado BRCA a sus hijos podían participar si sus hijos aún no se habían sometido a pruebas genéticas.

Todas las madres recibieron asesoramiento y se sometieron a pruebas genéticas:

• El 76 % (207) eran supervivientes de cáncer de mama o de ovario.
• El 17 % (47) dieron positivo en una mutación BRCA.
• Alrededor del 83 % (225) dieron negativo en una prueba para una mutación BRCA familiar conocida o tuvieron un resultado no informativo (un resultado negativo en una persona cuyos familiares no presentan una mutación claramente deletérea. El estado de riesgo genético de dicho individuo debe interpretarse en el contexto de sus antecedentes personales y familiares).
• El 88 % (239) eran blancos y el 78 % (213) tenían estudios universitarios o superiores.

Entre los adolescentes y adultos jóvenes de la muestra

• El 68 % (184) eran mujeres.
• El 85 % (230) eran blancos no hispanos.
• Aproximadamente la mitad eran menores de 18 años (las edades oscilaban entre los 12 y los 24 años).

                           Estado de BRCA materno

Los investigadores realizaron una única entrevista telefónica a los participantes para evaluar tres categorías de factores conductuales y psicológicos:

• Comportamiento de reducción del riesgo
• Conocimiento sobre el cáncer
• Calidad de vida

Conductas de reducción de riesgos de niños y jóvenes adultos
Los investigadores no encontraron diferencias en las conductas de reducción de riesgos de los adolescentes y jóvenes adultos, como limitar el consumo de alcohol y tabaco o aumentar la actividad física, en función de los antecedentes de cáncer de la madre, el estado del BRCA o el sexo biológico del niño.

Conocimiento del cáncer por parte de niños y jóvenes adultos
En promedio, los adolescentes y jóvenes adultos de esta muestra tenían conocimientos sobre el cáncer, pero no estaban excesivamente preocupados por su riesgo.

• Manifestaron un bajo nivel de preocupación por el riesgo de sus madres de desarrollar cáncer de mama y de ovario.
• Consideraban que su propio riesgo de desarrollar cáncer era moderado.
• Declararon tener un alto nivel de conocimientos sobre el cáncer, incluidas su prevención y sus causas.
• Confiaban en su capacidad para tomar medidas para prevenir el cáncer, incluidas las pruebas de detección apropiadas para su edad y sexo.
• Consideraban que un comportamiento saludable era moderadamente importante para determinar el riesgo de cáncer.
• Consideran que los genes son moderadamente importantes para determinar el riesgo de cáncer.
• Dieron importancia al aprendizaje sobre los factores de riesgo genético.

Calidad de vida de los niños y adultos jóvenes
En general, el hecho de conocer el riesgo de cáncer de los participantes no afectó negativamente su bienestar:

• Indicaron niveles bajos de angustia específica por el cáncer.
• Presentaron niveles bajos de depresión y ansiedad.
• Presentaron niveles moderados de estrés general.

A pesar de estos prometedores resultados generales, los investigadores observaron diferencias significativas entre los participantes en función de su edad, sexo biológico, estado genético materno y antecedentes de cáncer:

• Los adolescentes manifestaron más angustia específica por el cáncer que los adultos jóvenes.
• Los adultos jóvenes percibían un mayor riesgo personal de desarrollar cáncer que los adolescentes.
• Las mujeres percibían su riesgo de cáncer más alto que los hombres.
• Las mujeres declararon más estrés vital general que los hombres.

Los hijos y adultos jóvenes de madres con BRCA positivo:

• eran los más preocupados por la posibilidad de que sus madres desarrollaran cáncer de mama y de ovario.
• creían más firmemente en los genes que determinan el riesgo de cáncer y en la importancia de aprender sobre dicho riesgo.

Los hijos y adultos jóvenes de madres supervivientes de cáncer:

• las hijas de supervivientes de cáncer se percibían a sí mismas con mayor riesgo personal de padecer cáncer que los varones, independientemente de su estado genético.
• los adultos jóvenes y los hijos de supervivientes de cáncer en general eran los que más sabían sobre el cáncer.
• los adultos jóvenes y los hijos de supervivientes de cáncer eran los que más sabían sobre las causas del cáncer.

Fortalezas y limitaciones

Puntos fuertes

• Este estudio explora el área poco investigada de cómo el conocimiento del riesgo de cáncer familiar afecta la calidad de vida y al conocimiento sobre el cáncer en los familiares más jóvenes de alto riesgo.
• El tamaño de la muestra de 272 adolescentes y adultos jóvenes es relativamente grande en comparación con el tamaño de otros grupos estudiados en investigaciones anteriores sobre este tema.

Limitaciones

• Este estudio solo analizó las conductas de estilo de vida de los adolescentes y adultos jóvenes después (no antes) de conocer los resultados de las pruebas BRCA de sus madres. Esto limita nuestra comprensión de si conocer el estado BRCA de sus madres disminuyó, aumentó o no afectó las preocupaciones de los adolescentes y adultos jóvenes.
• Las entrevistas con los participantes en el estudio solo se realizaron una vez, por lo que no es posible sacar conclusiones sobre el cambio.
• La mayoría de los participantes eran blancos y sus madres habían cursado estudios universitarios o superiores. Como resultado, estos hallazgos podrían no ser generalizables a otros grupos raciales y socioeconómicos.
• En este estudio, todas las madres recibieron asesoramiento genético antes y después de las pruebas genéticas. Es posible que los resultados de este estudio no se extiendan a quienes se sometieron a pruebas genéticas sin asesoramiento genético.
• El estudio solo incluyó a participantes cuyas madres se habían sometido a pruebas de BRCA. La incorporación de participantes cuyos padres dieron positivo en las pruebas de BRCA, así como de individuos sanos, arrojaría más luz sobre la calidad de vida y los niveles de concienciación sobre el cáncer en adolescentes y adultos jóvenes de alto riesgo.

En el estudio solo participaron madres que se habían sometido a la prueba en los últimos 5 años y uno de sus hijos. Los hijos solo fueron entrevistados una vez. Se necesita un seguimiento más prolongado para concluir que la revelación de las pruebas genéticas no afecta la salud a largo plazo de los adolescentes y adultos jóvenes.

Contexto

Cuando un miembro de la familia tiene antecedentes personales o familiares de cáncer de mama o de ovario o da positivo en una prueba de una mutación hereditaria en BRCA u otro gen de alto riesgo, otros familiares también corren el riesgo de desarrollar cáncer y heredar la misma mutación. Sin embargo, se sabe poco sobre cómo reaccionan los familiares más jóvenes ante este conocimiento. Un estudio anterior demostró que algunos adolescentes y adultos jóvenes toman decisiones de estilo de vida más saludables, como no fumar, tras conocer su posible riesgo hereditario de cáncer. Otros estudios han demostrado que las mujeres jóvenes de familias de alto riesgo pueden insistir en su riesgo y percibirlo como más alto de lo que realmente es, lo que provoca ansiedad y temor sobre su salud.

Este estudio se suma al pequeño conjunto de investigaciones que pretenden comprender cómo reaccionan los adolescentes y los adultos jóvenes tras conocer el riesgo de cáncer de su familia. El estudio descubrió que, en general, informar a los adolescentes y adultos jóvenes sobre el cáncer de mama y ovario hereditario no perjudica su comportamiento ni su calidad de vida. Conocer su riesgo también aumentó la concienciación y los conocimientos de los jóvenes sobre el cáncer, sus causas y cómo puede prevenirse.

En general, los niños responden bien al aprendizaje sobre su riesgo de cáncer familiar. Sin embargo, los investigadores observaron diferencias significativas en la comprensión y la percepción del riesgo de cáncer en función de la edad y el sexo biológico, así como del estado genético materno y los antecedentes de cáncer. Aun así, estas diferencias no afectaron el comportamiento ni a la calidad de vida de los niños de este estudio. Se necesitan más investigaciones sobre este tema para confirmar estas conclusiones.

¿Qué significa esto para mí?

Si usted es un progenitor con una mutación hereditaria conocida de alto riesgo o con antecedentes personales o familiares de cáncer de mama o de ovario, puede que le cueste saber cuándo comunicar el riesgo a sus hijos. Este estudio demuestra que los adolescentes y los adultos jóvenes suelen responder bien a la información sobre su riesgo genético de padecer cáncer de mama o de ovario.

Los hijos de madres que dieron positivo en la prueba de la mutación BRCA no eran ni más ni menos propensos a actuar de manera que pudieran prevenir el cáncer en comparación con los hijos de madres sin mutación BRCA. Es importante destacar que el hecho de conocer una mutación BRCA no afectó su bienestar inmediato.

Iniciar conversaciones en la adolescencia sobre el riesgo de cáncer familiar podría conducir a una comunicación más abierta más adelante en la vida sobre las pruebas genéticas, los cribados y las opciones preventivas. Sin embargo, hablar con su hijo sobre el riesgo de cáncer es una decisión muy personal, y ponerse en contacto con un asesor genético podría ayudarlo a llevar a cabo estas conversaciones.

Referencia

McDonnell GA, Peshkin BN, DeMarco TA, et al., Adaptación a largo plazo entre niños adolescentes y adultos jóvenes al riesgo de cáncer familiar. Pediatrics 2022; 150: Artículo número 2. Publicado en línea el 21 de julio de 2022.

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